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6岁宝宝患世界性罕见病【PAPA综合征】,孩子就是我的命,她需要大家的帮助

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广寒凝月 发表于 2021-12-18 13:31:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
 
求助故事
求助故事尊敬的各位爱心人士:您们好!
我叫张静,是一个3个孩子的母亲,今年28岁。顾逸馨(馨馨)是我的掌上明珠,病痛已经折磨了小小的她5年
我有三个愿望:
1、希望家里三个孩子健康快乐长大,希望他们无病无痛快乐成长。
2、希望爸妈长寿,如果寿命不够我愿意用自己的10年去换他们多活5年,
3、希望自己的脸.上不涨青春痘,要长就长背上,因为穿衣服看不到。
现在回想起来,老天真的没让我脸上长青春痘,不知道什么时候我的天使却被病痛折磨至今。
我不能失去我的孩子,我接受不了他们离去,就算要走,我也一定要死在他们前面。


我才28岁,孩子才6岁6个月,就得了绝症,绝症之前打针都很没有打过,药也基本没有吃过。而绝症就这么来了,2017年6月的时候,在北京儿童医院初步诊断为全身性慢性化脓性骨髓炎,全身性骨质破坏增生,右侧头盖骨全部坏死,这些年,为了孩子,我先后带孩子奔波于北京积水潭医院,中国人民解放军总医院,北京大学人民医院,北京儿童医院等各大医院等,宝宝先后经历3次大型手术,各种检查:骨穿,腰穿,心脏穿刺,孩子因为生病,抵抗力很弱,因为发烧就出现了昏迷和20多次抽搐,在医院重症监护室住了7天7夜,我当时内心就已经崩溃了。从宝宝生病至今,看病已经花费了100多万,,老公没办法只能外出打工,在今年4月的时候,宝宝在幼儿园被小朋友踢了一下右腿膝盖,一周后膝盖开始感染红肿化脓,病情严重,我无奈只能只身带宝宝来重庆医科大学附属儿童医院,住院一个多月,经过反复检查,最后确诊为:


【PAPA综合征】这是一种相当罕见的病,全球仅10例,需要长期配合治疗,现在我每个月都要带宝宝从云南到重庆儿童医院打生物制剂(一针好几千),每天还要定期吃激素药
宝宝童真的年纪,对于自己没有太多感受,也许这就对于孩子来说是好的,28年来该经历的都经历了,人生百态也都体验了。不觉得有什么遗憾,唯一不舍就是孩子,怕孩子离开我。
特别的不舍,我不想我的孩子就这种病下去,特别是女儿才6岁多,不想让她觉得我们会放弃她,我特别喜欢女儿,什么都宠着她,她就是我得掌上明珠,有时候连老公都嫉妒。
可就是这样一个幸福的5口之家却因为孩子的病而不知所措,我现在只想多为孩子争取生存的时间,我知道这个病是不治之症,也就是拿钱买命。只希望能多一点时间陪孩子成长。
死亡很简单,一片药的事,难在于活着!
哪怕孩子多活一分钟都可以多陪伴家人一点时间。让遗憾少一点。
所以恳请看到的朋友,亲人,或者是陌生的好心人帮我家馨馨续命,一元钱不嫌少,100元不嫌多,请大家为我们接力,为爱“续命"!




患者家属手机号;15987427538  微信号同步




微博;https://weibo.com/ttarticle/x/m/ ... 95011?_wb_client_=1




筹款链接;https://m.jishihelp.com/fund/pro ... b-abbd-9fc69d00699d


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